Durante demasiado tiempo, el paciente fue visto como alguien que debía adaptarse al sistema.

Recibía diagnósticos, tratamientos, campañas informativas y decisiones tomadas por otros. Su papel era cumplir, esperar, confiar y no preguntar demasiado.

Esa forma de entender la participación ya no sirve.

Hoy, hablar de pacientes es hablar de asociaciones que conocen bien las grietas del sistema, de familias que sostienen cuidados invisibles y de entidades que aportan una experiencia que no sustituye a la evidencia científica, pero sí la completa, porque ayuda a entender qué ocurre cuando una decisión sanitaria sale del papel y llega a la vida cotidiana.

Este cambio tiene mucho que ver con la transformación del propio sistema sanitario.

Las enfermedades crónicas obligan a pensar de otra forma de atención al paciente.

Vivimos más años, convivimos durante más tiempo con enfermedades crónicas y necesitamos una atención que no llegue solo cuando el problema ya está encima de la mesa.

• Más prevención
• Más continuidad asistencial
• Más coordinación, más cuidados
• Más apoyo comunitario

Y nada de eso puede hacerse bien sin contar con las personas afectadas.

No se trata de trasladar al paciente responsabilidades que corresponden al sistema, sino de reconocer que una salud más preventiva necesita información compartida, participación real y corresponsabilidad entre sistema sanitario, profesionales, pacientes, familias y comunidad.

​Evolución de la participación del paciente (patient engagement)

​La participación del paciente, lo que muchas veces se llama patient engagement, ha evolucionado mucho.

Ya no puede quedarse en invitar a una persona a contar su testimonio en una jornada o en consultar a una asociación cuando el proceso está prácticamente cerrado.

Participar de verdad significa llegar a tiempo, entender el marco de decisión, contar con información suficiente y saber después qué ha ocurrido con las aportaciones realizadas.

Cuando eso no pasa, la participación puede ser simbólica, pero difícilmente transformadora.

En los últimos años se han producido avances relevantes:

• Se ve en la evaluación de tecnologías sanitarias
• En algunos procesos regulatorios
• En la investigación
• En el diseño de políticas públicas

​Que los pacientes participen en la evaluación de medicamentos, productos sanitarios o modelos asistenciales no es una concesión, es una condición para tomar mejores decisiones.

Porque el valor de una tecnología no se mide solo en términos clínicos o económicos; también se mide en autonomía, calidad de vida, impacto en los cuidados, accesibilidad, equidad territorial y experiencia real dentro del sistema.

Cambios en la relación entre industria y organizaciones de pacientes

​También está cambiando la relación entre la industria y las organizaciones de pacientes.

Cada vez hay más conciencia de que no basta con informar mejor, ni con ver a las asociaciones como canales de difusión.

La colaboración tiene que partir del respeto a la independencia, de objetivos compartidos y de reglas claras, reconociendo que las asociaciones de pacientes tienen agenda propia, prioridades legítimas y conocimiento experto sobre necesidades no cubiertas.

No están para validar decisiones ajenas, sino para ayudar a que esas decisiones sean mejores.

Aquí aparece uno de los grandes retos de esta nueva etapa: la confianza. La confianza no se pide, se construye.

Se construye con transparencia explicando quién participa, cómo se financian los espacios, qué posibles conflictos de interés existen, qué criterios se utilizan y qué impacto tienen finalmente las aportaciones de los pacientes.

​El paciente debe ser reconocido como un stakeholder estratégico del sistema sanitario en todos los espacios. No como receptor pasivo de mensajes, ni como invitado puntual, sino como actor estable en la toma de decisiones.

Esto exige también nuevas capacidades para las propias organizaciones. Más datos, más incidencia política, más conocimiento regulatorio, más alianzas, más capacidad de diálogo y más profesionalización, sin perder nunca la conexión con las personas a las que representan.

Precisamente desde esa necesidad de avanzar hacia una participación más estratégica, profesionalizada y basada en el diálogo entre todos los agentes del sistema sanitario, nace el Executive Program en Public Affairs y Comunicación en la Industria Farmacéutica de Cesif, un espacio orientado a reforzar las capacidades necesarias para entender mejor el entorno, generar confianza y contribuir a decisiones más informadas y conectadas con la realidad de los pacientes.

El sistema sanitario necesita escuchar mejor, pero también necesita decidir mejor. Y para eso la voz de los pacientes no puede estar al final del proceso.

Tiene que estar desde el principio, allí donde se definen las prioridades, se evalúa el valor y se decide el futuro de la atención sanitaria.

Autor: Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)